почему такие дорогие лекарства для тяжелобольных детей
«Самим купить эти лекарства вообще нереально» В России решили помочь тяжелобольным детям. Почему облегчить жизнь получилось не всем из них?
Бюрократический фильтр
Пока все человечество боролось с коронавирусом, жительница Санкт-Петербурга Лейла Морозова весь год боролась с местным региональным Минздравом. У обоих детей Морозовой — девятилетнего Мира и семилетней Ульяны — генетическое заболевание муковисцидоз. Это болезнь, при которой из-за поломки определенных генов организм не вырабатывает белок, отвечающий за функционирование желез внешней секреции. Страдают все органы, но сильнее всего — дыхательная система и поджелудочная железа. Чаще всего больные умирают от удушья — легкие, забитые слизью, гниют и перестают работать.
Среди всех орфанных заболеваний муковисцидоз — самое распространенное в мире, в том числе и в России. У нас им страдают около четырех тысяч человек. До недавнего времени единственная терапия, которая предлагалась пациентам — симптоматическая. Это разжижение слизи, расширение бронхов, снижение воспалений и уничтожение антибиотиками бактерий, которые нападают на ослабленные органы.
В 2012 году в Америке появилось первое таргетное (бьющее в цель) лекарство, корректирующее работу сломанного гена. Сейчас есть уже четыре препарата. В России пока не зарегистрирован ни один.
— Все пациенты и их семьи знают про эти лекарства, потому что постоянно следим, что нового в мире появляется, — рассказывает Морозова. — Потому что жить с мыслью о том, что твой ребенок даже при хорошей базовой терапии доживет до 20, в лучшем случае до 25 лет — это очень грустно. А когда тебе говорят, что есть таргет, с которым вполне можно качественно жить до 40-45 лет — ты, естественно, думаешь, что спасение рядом. Мы каждый год ждем, что препараты появятся в России, нам обещают, что вот-вот. А их все нет и нет.
— У моих детей мутация гена муковисцидоза, которая прямо прописана в инструкциях к одному из этих препаратов — «Калидеко». Если они будут его принимать, то это может сделать их практически здоровыми, — объясняет она.
Несколько месяцев ушло на сбор разных бумажек. Были организованы несколько врачебных консилиумов в разных медучреждениях, которые подтвердили, что детям показан этот препарат. Но из питерского Минздрава пакеты документов на Ульяну и Мира Морозовых возвращались четыре раза. Причина — технические ошибки. Где-то неправильно написали название препарата, в другой раз — в документе стояла подпись не того должностного лица и так далее.
— Мы все это переделывали, — говорит Лейла. — Исправить — это не просто переписать бумажку, а реально нужно заново проходить всех специалистов, госпитализироваться и прочее. На каждую переделку в среднем уходило месяц-полтора. То есть это была такая игра на выживание. Официально нам не отказывали, но все время по ходу придумывали все новые и новые правила.
Лейла Морозова и ее дети Мир и Ульяна
Как она полагает, главная причина бумажного «футбола» — стоимость терапии. В год на одного человека требуется около 25 миллионов рублей.
Бюрократический фильтр — не придумка исключительно питерских медицинских чиновников. Такое происходит везде. Несколько «дорогостоящих» орфанных пациентов, финансирование терапии которых юридически возложено на региональные органы власти, способны съесть практически весь местный бюджет на здравоохранение.
Президентские списки
Со следующего года для людей, доходы которых превышают пять миллионов рублей в год, ставка НДФЛ вырастет с 13 до 15 процентов. Полученные таким образом дополнительные средства пойдут на лечение тяжелобольных детей.
— Я знаю, что тогда многие родители детей с муковисцидозом (я их называю коллеги) поверили, что это действительно выход, — говорит Морозова. — У нас в Питере врачебный консилиум о необходимости препарата недавно прошли несколько детей с муковисцидозом. Насколько я знаю, ни одному из них лекарство также по формальным основаниям не купили.
По поручению президента до конца года федеральные чиновники совместно с общественными организациями, врачами, пациентскими сообществами должны были разработать четкие правила, как эти средства будут расходоваться. Площадкой для обсуждения была выбрана Общественная палата, где все представили свои предложения. Минздрав их аккумулировал, и в конце ноября проект указа президента «О создании фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями» отправился в федеральное правительство.
Мир и Ульяна Морозовы
Согласно проекту, фонд — юридическое лицо, «не имеющее в качестве цели своей деятельности извлечение прибыли». Учредителем фонда будет являться Минздрав России. В качестве вариантов предлагаются названия «Круг добра», «Особый случай» и прочие. Также в документе сказано, что основная деятельность организации — финансирование лечения тяжелобольных детей. Это включает в себя закупку лекарств (в том числе незарегистрированных в России), закупку современных технических средств реабилитации и так далее. Наполняться фонд будет не только за счет налогов, но и через добровольные пожертвования.
По расчетам, в 2021 году в фонд должно поступить 60 миллиардов рублей, в 2022-м — 64 миллиарда, а в 2023-м — 68 миллиардов рублей. В предварительный список патологий, лечение которых предлагается финансировать за счет средств фонда, вошли 30 заболеваний. Исходя из этого, лечение смогут получить 9 252 ребенка на общую сумму чуть больше 47 миллиардов 554 миллионов рублей. Почти половина денег уйдет на лечение 890 пациентов со СМА (спинальной мышечной атрофией) — 23 миллиарда рублей. Перечень болезней, которые в первую очередь нуждаются в лечении (это значит, что против них есть эффективные, но дорогие препараты) подавали главные внештатные специалисты министерства здравоохранения. Также активно в обсуждении участвовали пациентские объединения.
— Муковисцидоз, к сожалению, туда не попал, — говорит председатель правления общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» Ирина Мясникова. — Хотя первоначально он там фигурировал, и мы были уверены, что все хорошо. Ведь лекарства, которые мы просили включить — это прорывная терапия. Доказано, что она увеличивает жизнь пациентов в среднем на 23 года. Знаете, в России сегодня взрослых пациентов с муковисцидозом — 25 процентов. А на западе — 50-70 процентов. Наши просто не выживают. И это лекарство для нас — настоящая революция. Одна из целей фонда — как раз закупка такой терапии. Когда возникают прорывные препараты, которые реально спасают людей, государство должно быть заинтересовано.
По словам Мясниковой, новость о том, что муковисцидоз не прошел отбор, стала тяжелым ударом для пациентов.
— Самим купить эти лекарства вообще нереально, — продолжает она. — Мы осознаем, что препараты дорогие. Но по стоимости государство должно вести какие-то переговоры с производителями. А когда эти вопросы никак не решаются, когда делается вид, что все хорошо, никаких проблем нет — это, конечно, вызывает непонимание.
Одна из причин того, что муковисцидоз забраковали — заболевание уже входит в программу «15 высокозатратных нозологий», которая финансируются из федерального бюджета.
— Но на самом деле в этой программе — только муколитик «Дорназа Альфа», — объясняет доктор медицинских наук, профессор, главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии МГНЦ Наталья Каширская. — Это важный препарат, но симптоматический, который не влияет на саму причину болезни. Таргетные лекарства, о которых мы говорим — уже фармакогенетика. Они исправляют дефект, который вызывается нарушением функционирования гена муковисцидоза.
Как поясняет доктор, в мире зарегистрированы четыре различных препарата против муковисциоза. В их состав входят корректоры и потенциаторы. Корректоры помогают сформировать нужный белок. А потенциаторы повышают качество имеющегося белка. Всего известно о более двух тысячах мутаций гена муковисцидоза, все они делятся на определенные типы. Препараты направлены на разные мутации и разные возрасты. В общей сложности все эти таргеты могли бы подойти более чем 70 процентам пациентов с муковисцидозом в России.
— Эти лекарства не излечивают, — продолжает Каширская. — Лечиться ими нужно на протяжении всей жизни. Но если терапия начата рано, еще до того, как организм поврежден, есть высокий шанс не оказаться на симптоматической терапии. Но если уже есть необратимые изменения в печени, легких, поджелудочной железе, эти лекарства прекращают прогрессирование болезни. И существенно повышают качество жизни. А это самое главное.
Фото: Сергей Строителев / «Коммерсантъ»
Родители больных муковисцидозом детей тем временем написали открытое письмо премьер-министру правительства Михаилу Мишустину с требованием включить прорывные препараты для муковисцидоза в президентский список.
— Нас очень волнует непрозрачная система отбора болезней для президентского фонда, — комментирует Ирина Мясникова. — Упоминалось, что упор будет сделан на самые «заброшенные» патологии, которых раньше не было ни в федеральных, ни в региональных программах. Но почему тогда в этот список попала фенилкетонурия (заболевание, связанное с нарушением обмена веществ, — прим. «Ленты.ру»), которая находится в региональном перечне нозологий? Почему одним можно, а другим — нет?
За списком
Об отсутствии ясных и четких критериев для отбора претендентов на «налоговое» лечение говорят также во Всероссийском союзе пациентов.
— Нас волнуют несколько моментов. Это механизм принятия решения, который должен быть прозрачен и объективен, — заявил на научном форуме «Новейшая генетика. Современные знания о болезнях человека, перспективные подходы организации здравоохранения» сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев. — Когда мы говорим «объективен», то должны быть критерии формирования перечня заболеваний и лекарственных препаратов. А также — технических средств реабилитации, даже лечения за рубежом. Поэтому нужно открыто обсудить пропорции этих опций, а также те подходы в лечении, которые сегодня есть.
Жулев подчеркнул, что пациенты в ситуации с фондом видят тенденции социальной несправедливости.
— Мы понимаем, что акцент сделан на заболевания, которые до сих пор были вне системы госгарантий, — поясняет он. — То есть они нигде в списках не значились. Но мы не должны забывать о тех заболеваниях, которые остались на региональном уровне. Там все не так благополучно. Регионы не справляются. Голос этих пациентов будет звучать все громче.
Тем временем Лейла Морозова, поняв, что надежды на фонд не оправдались, собрала очередной пакет документов на закупку незарегистрированных в России лекарств для своих детей. В конце ноября поликлиника, к которой приписана семья, должна была доставить бумаги в региональный Минздрав. Дошли ли они и какова их судьба, узнать из-за пандемии практически невозможно — личный прием у чиновников сейчас отменен, на телефонные звонки и электронные письма никто не отвечает. Как говорит Лейла, самый вероятный сценарий дальнейшего развития событий — спустя 30 дней (это максимально возможный по закону срок для ответа чиновников на запросы граждан), примерно в январе, ведомство опять пошлет ей письмо с указанием очередной ошибки в документах, либо с сообщением, что бумаги просто потеряли. И придется все начинать с начала.
— По идее, Минздрав — это организация, которая по своей сути должна быть заинтересована в здоровье своих граждан, должна отстаивать права моих детей на жизнь, но она мне не просто не помогает, а вставляет палки в колеса, — говорит Лейла. — В одном из писем мне намекнули, что мы просим лекарство необоснованно — у детей еще недостаточно тяжелая степень заболевания. Но лекарство как раз и предназначено для того, чтобы пациент никогда не стал «тяжелым», был все время сохранным, без обострений. То есть я должна довести своих детей до умирания. И только потом обратиться в Минздав: продлите нам, пожалуйста, жизнь еще на два года. А я не хочу продлять им жизнь. Я хочу, чтобы они могли жить нормально!
Тем временем те голоса с мест, о которых предупреждают во Всероссийском союзе пациентов, уже начинают звучать. Год назад «Лента.ру» писала о семье из Нижегородской области, которая мучительно погибала от редкой генетической болезни Фабри. Среди них были дети. Региональные власти несколько лет отказывались признавать, что они больны и нуждаются в помощи. Заключения генетиков из экспертных федеральных центров игнорировались. Причина традиционная — в среднем годовая стоимость лечения обходится в 6-14 миллионов рублей на человека (количество препарата рассчитывается в зависимости от массы тела). Но оказалось, что нет ничего невозможного для местного бюджета — после статьи «Ленты.ру» семью начали лечить.
Совсем недавно в той же Нижегородской области, в городе Павлово, обнаружили еще одну семью с Фабри: бабушка, мама и двое детей. Сейчас последних начали лечить по программе гуманитарной помощи, рассчитанной на четыре месяца. Но будет ли в дальнейшем продолжено лечение по ОМС — неизвестно. Болезнь Фабри претендовала на попадание в президентский фонд. Однако ее также исключили, аргументируя тем, что она уже находится в региональном списке высокозатратных нозологий.
Всего в России Фабри диагностирована у 68 детей. Лечатся за счет бюджета — только 20.
Государство покроет затраты на лекарства для тяжелобольных детей
Затраты государство возместит за счет повышения ставки НДФЛ для тех, кто зарабатывает в год больше 5 миллионов рублей. Об этом рассказала руководитель департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава России Елена Байбарина на совещании комитета Госдумы по охране здоровья в пятницу, 22 января.
Она также подчеркнула, что впервые закупка лекарств будет централизованной и ее проведет созданный указом президента фонд «Круг добра».
По словам Байбариной, предстоящая закупка лекарств будет проводиться на конкретных детей по заявкам, которые подадут региональные Минздравы. Предусмотрено и прямое взаимодействие фонда с родителями, они смогут попросить помощи, подать жалобу. Также она подчеркнула, что его бюджет будет формироваться не только из налоговых отчислений, но и за счет других источников, например, пожертвований.
В первую очередь, фонд упорядочит сбор средств по всем каналам на лечение тяжелобольных детей, помимо этого он будет помогать им с финансированием, отстаивать бюджеты, следует из слов его руководителя Александра Ткаченко.
Почему бюджет собрал миллиарды «налога с богатых», а больные дети рассчитывают на пожертвования
Фонд, который накапливает повышенный налог на «богатых», располагает уже миллиардами рублей, однако семьи больных детей в экстренных случаях обращаются не туда.
Президент предполагал экстренную помощь
Поступления от повышенного НДФЛ на богатых за шесть месяцев составили 29 миллиардов рублей, а за 2021 год ожидаются на уровне 70 миллиардов рублей.
Об этом сообщил глава Федеральной налоговой службы Даниил Егоров.
Налог ввели в России c 1 января 2021 года на тех, кто зарабатывает больше пяти миллионов рублей в год, они должны платить НДФЛ по ставке 15% вместо прежних 13%.
Ключевым принципом для распределения этих денег он назвал прозрачность принятия решения. По предложению Путина, принимать такие решения должны только врачи, общественные деятели, благотворители, которые многолетним трудом заработали безупречную репутацию и непререкаемый авторитет. То есть предполагалась экстренная помощь.
Почему же на ТВ и в интернете мы видим соответствующую рекламу с просьбой сброситься всем миром?
Государство копит эти деньги
Как сказал Pravda. Ru член Комитета Госдумы по бюджету и налогам Евгений Фёдоров, это деньги бюджета, поэтому распределение этих денег идёт так же, как всех бюджетных статей.
«В данном случае через министерство здравоохранения, которое определяет подрядчика в соответствии с законом «О госзакупках» на приобретение указанных лекарств. Списки находятся в министерстве здравоохранения. Оно на базе этих списков формирует заказ, то есть сколько надо лекарств, каких, кому. И дальше с госзакупками подключаются экспортёры, поскольку это лекарства зарубежного производства, для того чтобы эти лекарства закупать для этих категорий детей», — сказал депутат.
На вопрос, получит ли родитель больного ребёнка деньги, если обратится в данный фонд, Евгений Фёдоров ответил утвердительно.
По его словам, все такого рода дети должны быть на регистрации органов здравоохранения субъектов федерации. То есть обращаться надо к министру здравоохранения соответствующего субъекта в регионе.
«Это точно так же, как в отношении всех больных: и диабетиков, и инвалидов. Это же регистрация на месте, потом централизованные закупки из федерального бюджета или регионального бюджета. В данном случае закупки федерального бюджета, потому что это федеральный налог», — сказал Евгений Фёдоров
А в это время дети умирают
Как сказал Pravda. Ru заместитель председателя Комитета ГД по информационной политике, информационным технологиям и связи Андрей Свинцов, любой налог сначала попадает в бюджет и далее распределяется в конце года на будущий год.
И это «никоим образом» не может подменять случаи, которые требуют экстренного участия. Поэтому определённые общественные организации, благотворительные фонды, просто родители, которым срочно нужны деньги на конкретную операцию или дорогое лекарство, обращаются и в адрес телеканалов, и в адрес общественных организаций и просят оказать помощь.
«Речь идёт о конкретном ребёнке, когда родителям уже нет возможности всю эту бюрократическую процедуру пройти. Бюджетные же средства, по словам депутата, идут именно на глобальные вещи — на закупку лекарств, например, от рака, лекарств от диабета и так далее. И далее уже эти лекарства распределяются среди нуждающихся», — отметил Андрей Свинцов.
Со своей стороны, учредитель, руководитель программы «Особенный ребенок» в Фонде «Мир добра» Кристина Рушковская отметила для Pravda. Ru, что её фонд не получает эти федеральные деньги.
«Нет, мы не получаем ничего подобного, у нас только пожертвования от физических лиц — добровольные», — сказала она.
«Не знаю, может быть для этого нужно что-то сделать, чтобы получить», — сказала руководитель.
Читайте по теме:
Добавьте «Правду.Ру» в свои источники в Яндекс.Новости или News.Google, либо Яндекс.Дзен
Быстрые новости в Telegram-канале Правды.Ру. Не забудьте подписаться, чтоб быть в курсе событий.
Почему следователи интересуются сборами денег для тяжелобольных детей
Супругов Светлану и Петра Новожиловых из Екатеринбурга вызвали на допрос в Следственный комитет из-за того, что они собирали пожертвования на лечение пятимесячной дочери, страдающей спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом «Газете.Ru» рассказал адвокат семьи Дмитрий Ушаков.
Ведомство организовало проверку в отношении регионального Минздрава после распространения информации о том, что свердловские власти не могут предоставить Новожиловым необходимый препарат за счет регионального бюджета. В связи с этим правоохранители попросили родителей девочки доказать, что они собирают пожертвования из-за того, что получить лекарство другим способом невозможно.
«Следователи обратились с целью юридической безопасности — деньги-то большие. Именно из-за такой суммы Новожиловы и избрали путь сбора пожертвований — им необходимо вылечить ребенка полностью, а не оказывать ему поддерживающую терапию. Ребенок умирает здесь и сейчас, пока власти не решают вопрос с лекарством», — пояснил адвокат.
В ходе дачи пояснений родителям девочки, страдающей от СМА, пришлось предоставить следователям документы, подтверждающие инвалидность ребенка, а также рецепты, в которых врачи указали жизненно необходимые и при этом дорогостоящие лекарства. «Но для них это не в первый раз.
Когда к Новожиловым — простым людям — стали поступать такие средства, появилась необходимость обнародовать в сети сведения, чтобы подтвердить, что они действительно собирают на лечение ребенка», — уточнил юрист.
Ушаков предположил, что сейчас правоохранители станут опрашивать всех собирающих пожертвования родителей, детям которых поставили диагноз «СМА». По мнению адвоката, это связано со смертью от СМА двухлетнего мальчика из Красноярского края, которому региональные власти так и не выделили необходимый препарат. Как пояснил юрист, теперь следователи хотят проверить, почему органы здравоохранения субъектов не обеспечивают юных пациентов лекарствами, а взрослые вынуждены открывать сборы пожертвований.
Отметим, что спинальная мышечная атрофия — это редкое заболевание, которое может привести к смерти в случае отсутствия лечения. Дочери Новожиловых этот диагноз поставили 24 ноября 2019 года.
В России для лечения СМА используют препарат «Спинраза», однако стоимость первого курса — 30-40 млн рублей. Согласно ФЗ №61 «Об обращении лекарственных средств», оплачиваться такие препараты должны из бюджета региона, в котором проживает пациент.
«Единственный зарегистрированный в стране препарат от СМА, «Спинразу», получили лишь несколько десятков семей в России. Мы тоже сначала думали пойти таким путем, но в области этот препарат даже не закупается», — рассказал Петр Новожилов телеканалу RT.
«Вынуждены жить в больнице»: родители тяжелобольных детей рассказали о ситуации с сильнодействующими препаратами
Дети в беде
Почти год назад широкий резонанс вызвала история Екатерины Конновой. Мать неизлечимо больного ребёнка оказалась фигурантом уголовного дела о сбыте наркотиков, когда попыталась продать излишки не зарегистрированного в РФ психотропного препарата. Позднее МВД закрыло дело в отношении женщины, многие пообещали ей помочь. Сейчас Коннова говорит, что ситуация не изменилась. Она и её сын месяцами лежат в больнице — из-за отсутствия необходимого лекарства дома ухаживать за ребёнком невозможно. У семей возникают трудности и с препаратами, которые разрешены в РФ. По словам ухаживающих за больными детьми матерей, врачи назначают российские аналоги, а они порой не подходят конкретному пациенту. С этой проблемой столкнулись Татьяна Зотова и Елена Громова, которые также заботятся о тяжелобольных детях. В Минздраве РФ рассказали, что в стране разрабатываются детские неинвазивные формы обезболивающих.
Около года назад RT рассказывал историю москвички Екатерины Конновой. Мать смертельно больного ребёнка-инвалида попыталась продать неиспользованный при лечении сына психотропный препарат, и в отношении неё завели уголовное дело. Женщине грозил тюремный срок за торговлю наркотиками. История получила широкий общественный резонанс. В итоге дело было закрыто. Та ситуация показала, что в стране есть проблема с обеспечением инвалидов лекарствами, не зарегистрированными на территории РФ. Как отмечают матери тяжелобольных детей, год спустя они по-прежнему сталкиваются с трудностями.
Сейчас Екатерина Коннова и её сын Арсений очень много времени проводят в паллиативном отделении Морозовской детской больницы, так как в домашних условиях помочь ребёнку больше нет возможности.
Коннова отмечает, что в прошлом году многие её поддержали и даже на высоком уровне обещали помогать тяжелобольным детям. Однако, по словам женщины, пока эти планы не реализованы — достать необходимые препараты стало в принципе невозможно.
«У нас есть огромное количество онкобольных людей, и им нужны лекарства, которых нет в России, — говорит Екатерина. — Например, морфий за границей ребёнку во время приступа дают в форме капель, а не инъекций. Это небо и земля. Но нужно пройти семь кругов бюрократического ада, чтобы легально ввезти недоступные у нас лекарства. И не факт, что тебя в итоге не посадят».
Женщина рассказывает, что дома обеспечить лечение ребёнка уже не получается.
«Мы вынуждены жить в больнице месяцами, где нам ставят капельницу. Дома у меня нет оборудования, которое 24 часа в сутки вводит Арсению трамадол и диазепам, чтобы облегчить его состояние. У нас второй день нескончаемые приступы. Боюсь, скоро мы поедем обратно в паллиатив», — говорит Коннова.
Родители неизлечимо больных детей и детей, страдающих эпилепсией, а также сотрудники служб паллиативной помощи написали открытое письмо президенту РФ. В нём отмечается, что в России 23 тыс. детей нуждаются в незарегистрированных препаратах.
«Просим создать систему учёта нуждаемости и внедрить механизм быстрого обеспечения детей в России жизненно важными препаратами или их детскими формами согласно рекомендациям Всемирной организации здравоохранения и международным стандартам лечения эпилепсии», — говорилось в обращении.
«Нам разрешённые лекарства не помогают»
Так, по словам Конновой, многие её знакомые, тоже мамы паллиативных пациентов, не могут приобрести препарат фризиум, внесённый в список сильнодействующих веществ и запрещённый к обороту на территории РФ, как и диазепам в микроклизмах. Оба препарата фигурируют в списке, который общественники указывают в обращении к президенту. По мнению специалистов и родителей больных детей, эти препараты должны быстро предоставляться нуждающимся.
«Сейчас мы пытаемся сделать всё официально, а значит, получить разрешение на покупку, оформив кипу бумаг. Но кто его захочет купить и привезти? Да никто, ведь каждый человек боится и говорит: «Не обижайтесь, но семья и свобода мне дороже», — объясняет она.
Кроме того, Коннова отмечает, что трудности возникают, даже если ребёнку необходим препарат, разрешённый на территории РФ, например кеппра.
«В России есть аналог — леветинол. Вроде как разницы быть не должно. Но Арсению он решительно не подошёл», — негодует Екатерина.
Как подчёркивает женщина, ещё в 2014 году её сыну выдали справку, что он должен всю жизнь принимать кеппру и замене препарат не подлежит.
По мнению Конновой, сейчас идёт процесс перевода детей с иностранных препаратов на отечественные аналоги.
«Но они нам не помогают. Кеппру нам назначили, потому что из-за приёма леветинола сын ушёл в кому», — говорит она.
Как рассказала RT мама другого неизлечимо больного ребёнка, нуждающегося во фризиуме, после того как на Коннову завели уголовное дело, достать препарат стало невозможно — его боятся продавать с рук. У девятилетнего сына Татьяны Зотовой невыявленное генетическое заболевание и пороки развития мозга, из-за этого он страдает структурной эпилепсией, которая плохо поддаётся лечению.
«Нам очень трудно подобрать препараты, а мы перепробовали практически всё. В Европе фризиум применяют повсеместно, он не является наркотическим, а стоит копейки — от 5 до €20. В России его продают в 12 раз дороже. Через месяц лекарство закончится, а без него мой ребёнок может погибнуть», — говорит женщина.
По образованию Зотова невролог и раньше сама выписывала рецепты на препарат.
«Если я его повезу, мне грозит до 20 лет тюрьмы. А раньше я закупала лекарство на целый курс лечения», — вспоминает она.
Женщине пришлось добиваться, чтобы врачебная комиссия признала её сына нуждающимся именно во фризиуме, а не в его отечественных аналогах:
«Врачи выдали мне заключение, но сделали это с опаской, потому что назначать его вообще запрещено. Но от аналога мой ребёнок превращается в живой труп, а от фризиума он живой и активный».
56-летняя пенсионерка Елена Громова одна воспитывает неизлечимо больную внучку, 11-летнюю Настю. Мама девочки отказалась от неё при рождении, потому что у ребёнка диагностировали полное поражение головного мозга. У Насти часто случаются приступы эпилепсии. В отличие от сына Конновой, девочка принимает разрешённый в РФ препарат реланиум. Однако и с ним возникают трудности.
«В поликлинике нам выписывают рецепты на пять ампул в месяц, а нам они нужны ежедневно», — объясняет Елена.
Десять месяцев Громовы проводят в паллиативном отделении Морозовской больницы, в частности из-за того, что в поликлинике по месту жительства не выписывают необходимых лекарств и не закупают сложное медицинское оборудование для поддержания жизни ребёнка.
«Я писала заявление на создание врачебной комиссии. Врач-педиатр мне отказала, хотя детям с паллиативным статусом это гарантировано. Но трахеостому надо менять ежемесячно, поэтому остаёмся в Морозовской больнице», — жалуется Елена.
Кроме того, Насте, как и сыну Конновой, необходим дорогостоящий препарат кеппра. Громова уверяет, что таким детям, как её внучка, в рамках программы госзакупок должны приобретать препараты на год. Однако в поликлинике выдают лишь ежемесячные рецепты.
«Когда мы приезжали в аптеку, необходимых препаратов просто не было. То есть у них не было даже договорённостей о лечении таких детей», — рассказала женщина.
Выпуск новых лекарств
В ведомстве подчеркнули, что в настоящее время в России зарегистрировано более 200 противоэпилептических лекарственных препаратов (с учётом различных лекарственных форм), в том числе и для детей.
«По результатам совместной работы Минздрава России и Минпромторга России в Российской Федерации зарегистрировано восемь (с учётом лекарственных форм и дозировок 23) наркотических и сильнодействующих лекарственных препаратов, разрешённых к применению с целью обезболивания у детей», — сообщили в пресс-службе ведомства.
Как отметили в Минздраве, Московский эндокринный завод уже начал разработку детских неинвазивных форм наркотических обезболивающих, в частности диазепама в микроклизмах и буккального раствора мидазолама.
Директор по методической работе детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Савва отмечает, что ситуация продвинулась по одному препарату, однако пройдёт ещё немало времени, пока он появится в продаже.
«Подвижка только по одному препарату. Но когда это произойдёт и когда дети будут иметь эту форму — неизвестно. Обычно проходит от трёх до пяти лет от начала производства и клинических испытаний до регистрации и выхода на рынок», — заявила Савва.
Екатерина Коннова отмечает, что такие дети, как её сын Арсений, просто не могут ждать.